Draagbaar apparaat maakt het mogelijk om thuis de symptomen van Parkinson te monitoren

Npj Parkinson's Disease toonde aan dat een compacte digitale test, Quantitative Digitography (QDG), een arts dagelijks objectieve gegevens kan verschaffen over de motorische symptomen van de ziekte van Parkinson – direct vanuit huis. Gedurende 30 seconden drukt een patiënt afwisselend op twee veerbelaste hendels, waarna het algoritme reële, kwantitatieve gegevens verzamelt over snelheid, amplitude, ritme, enz. en deze omzet in een QDG-mobiliteitsscore (0-100; ≥92 is normaal). Deze monitoring overbrugt de kloof tussen zeldzame bezoeken, waarbij doorgaans wordt vertrouwd op het geheugen en de subjectieve schalen van de patiënt. Bovendien is het systeem geïntegreerd in het EPD en heeft het de Breakthrough Device-status van de FDA ontvangen.

Achtergrond van de studie

De ziekte van Parkinson is een chronische, golvende ziekte: binnen één dag kunnen de snelheid en amplitude van de bewegingen van de patiënt veranderen, kunnen tremoren en "bevriezing" verschijnen en verdwijnen, en kan het looppatroon fluctueren. In de praktijk ziet de arts slechts zeldzame "snapshots" van de aandoening - bezoeken om de paar maanden en subjectieve schalen die afhangen van het geheugen van de patiënt en het tijdstip waarop de medicatie wordt ingenomen. Dergelijke "spaarzame" monitoring maakt het moeilijk om de therapie nauwkeurig te titreren en laat sommige problemen tussen de bezoeken door onopgemerkt.

Een poging om deze kloof te dichten, zijn dagboeken en wearables. Maar dagboeken zijn onnauwkeurig en arbeidsintensief, en wearables produceren enorme hoeveelheden "black box"-data: de interpretatie is onduidelijk, het is moeilijk te integreren in de klinische workflow en de therapietrouw lijdt eronder (batterij, bandjes, interfaces). Klinieken hebben behoefte aan een tool die objectieve, reproduceerbare motorische metingen levert, binnen enkele minuten thuis kan worden uitgevoerd en eenvoudig kan worden gekoppeld aan het dagelijks functioneren.

Kwantitatieve vingerdigitalografie is precies dat: korte, serieel indrukken stellen ons in staat om de snelheid, amplitude en het ritme van bewegingen, handasymmetrie, het "sequentie-effect" en markers van bevriezingsepisodes te berekenen. Als een dergelijke test dagelijks en op afstand wordt uitgevoerd, krijgt de arts een beeld van de symptomen in relatie tot het tijdstip van inname van levodopa, aan/uit-"vensters" en DBS-instellingen - en kan hij de dosis nauwkeuriger aanpassen tussen bezoeken. Voor de patiënt biedt dit een kans op een stabielere dag zonder de "achtbaan".

Om deze aanpak te laten slagen, zijn drie voorwaarden belangrijk: hoog gebruiksgemak/adherentie (letterlijk 30 seconden van huis), betrouwbare meetgegevens (reproduceerbaarheid en aansluiting op functionele schalen) en integratie in het EPD met een duidelijke samenvattende score voor snelle beoordeling. Dan wordt digitale monitoring geen 'gamification' meer, maar onderdeel van de standaardzorg - vooral waardevol wanneer de toegang tot een specialist in bewegingsstoornissen beperkt is.

Wat hebben ze gedaan?

• Er werd een observatie op afstand van 30 dagen uitgevoerd bij patiënten met een vermoeden van parkinsonisme en met een vastgestelde diagnose (van ‘prediagnose’ tot 20 jaar ziekte).
• Het hoofddoel is naleving: zal het mogelijk zijn om minimaal 1 test per dag uit te voeren in ≥16 van de 30 dagen (een drempelwaarde die ook belangrijk is voor vergoeding onder RPM-codes)?
• Daarnaast werden de volgende zaken beoordeeld: gemak, betrouwbaarheid (test-hertest), relatie van QDG met dagelijkse functionaliteit (ADL, MDS-UPDRS II) en gevoeligheid voor kleine aanpassingen in de therapie.

Belangrijkste resultaten

• 100% van de deelnemers voltooide de minimale 16/30 dagen; de gemiddelde therapietrouw was 96,2% voor 1 test/dag en 82,2% voor 2 tests/dag ('s ochtends 'uit' en 'aan' op dopaminergica). De meeste beoordeelden de test als 'gemakkelijk'.
• De QDG-mobiliteitsscore correleerde consistent met ADL (MDS-UPDRS II): ρ = −0,61; hoe beter de QDG-score, hoe minder beperkingen in het dagelijks leven.
• De betrouwbaarheid is uitstekend: ICC > 0,90 bij test-hertestanalyses.
• De QDG volgde een reeks van progressies vanaf de eerste aanwijzingen (asymmetrie en 'doorzakken' van één arm vóór de diagnose) tot het fenomeen van opvolging en bevriezingsepisodes in de latere stadia.

Hoe ziet dit eruit in het leven van een patiënt?

Smartphone + compact apparaat met twee hendels (KeyDuo): ga comfortabel zitten, maak verbinding met Bluetooth en 'klik' op commando vanuit de app snel en gelijkmatig met de wijs- en middelvinger gedurende 30 seconden (eerst rechterhand, dan linkerhand). De gegevens gaan naar de cloud, de arts ziet het bewegingstraject, de tijd ten opzichte van medicijngebruik en DBS, en kan de dosering tussen bezoeken aanpassen. Dit alles wordt realtime vastgelegd in het EPD.

• Wat wordt er precies gemeten:
  • snelheid/frequentie/amplitude van bewegingen;
  • variatie en ritme;
  • asymmetrie van de handen en ‘dissociatie van de vingers’;
  • Sequentie-effectkenmerken en bevriezingsmomenten.
    Deze statistieken worden samengevat in de QDG Mobility Score en individuele subindicatoren.

Waarom wordt hiermee de ontwikkelingsachterstand gedicht?

Tegenwoordig bezoeken veel patiënten eens in de 3-6 maanden een neuroloog. De MDS-UPDRS III-schaal is subjectief en arbeidsintensief, en tussen de bezoeken door moet de patiënt de dosering vaak "aanpassen". Objectieve monitoring op afstand geeft de arts "film tussen de beelden" om de therapie te verfijnen en het risico op onder-/overbehandeling, vallen en ziekenhuisopnames te verminderen. Tegelijkertijd werd de drempel van 16/30 testdagen die CMS vereist voor vergoeding onder RPM-codes door alle deelnemers aan de studie gehaald - dit is een belangrijk argument vóór schaling.

• Wie profiteert het meest:
  • ‘grensgevallen’ in de fase vóór de diagnose (we signaleren vroegtijdig asymmetrie en progressie vóór het bezoek);
  • patiënten met schommelingen en aan/uit-‘vensters’;
  • mensen die DBS krijgen, waarbij het belangrijk is om kleine verschuivingen te zien;
  • mensen die beperkte toegang hebben tot een neuroloog.

Wat is belangrijk om te onthouden (beperkingen)

• De steekproef voor analyse bestond uit 25 personen die het onderzoek 30 dagen voltooiden. Dit is geen RCT of een directe vergelijking met de standaardzorg.
• Ondanks de hoge ICC waren de overeenstemmingsgrenzen voor de QDG-mobiliteitsscore breed (±24 punten). Het is belangrijk dat clinici naar de dynamiek en context kijken en niet alleen naar één enkel punt.
• Er waren technische problemen (Bluetooth, reizen) en sommige deelnemers haakten vroegtijdig af. Toch had iedereen in de tweede week het protocol onder de knie.

Wat nu?

• Integratie van QDG in pragmatische onderzoeken: zal 'monitoring + snelle correctie' resulteren in minder valpartijen/ziekenhuisopnames vergeleken met de standaard van bezoeken?
• Ontwikkel gepersonaliseerde regels voor ‘wanneer en hoe de therapie moet worden gewijzigd’ op basis van QDG-curven.
• Breid de interoperabiliteit uit: SMART-on-FHIR-dashboards zijn al live, maar moeten worden geschaald naar alle zorgsystemen.

Samenvatting

De QDG is een toegankelijke, objectieve en thuistest die, met hoge therapietrouw, de arts geeft wat er voorheen schromelijk ontbrak: een dagelijks beeld van de motoriek tussen bezoeken. De test correleert met het dagelijks functioneren, is gevoelig voor kleine 'knopomwentelingen' in de therapie en is technisch gezien klaar voor brede implementatie. Voor patiënten biedt het een kans op stabielere dagen zonder de 'achtbaan' van doses en symptomen.

Bron: Negi AS et al. Digitale monitoring op afstand in realtime vult een cruciale lacune in de behandeling van de ziekte van Parkinson. npj Parkinson's Disease. Gepubliceerd op 12 augustus 2025. https://doi.org/10.1038/s41531-025-01101-0