Dementie blijft 3,5 jaar ongediagnosticeerd na de eerste symptomen

Volgens een nieuw onderzoek onder leiding van onderzoekers van University College London (UCL) wordt bij mensen met dementie gemiddeld 3,5 jaar na het optreden van de eerste symptomen de diagnose gesteld, terwijl bij mensen met dementie die zich op jonge leeftijd manifesteert de diagnose nog later wordt gesteld (gemiddeld 4,1 jaar).

Het onderzoek, gepubliceerd in het International Journal of Geriatric Psychiatry, was de eerste systematische review en meta-analyse van wereldwijde gegevens over de tijd tot de diagnose bij dementie.

De onderzoekers analyseerden gegevens uit 13 eerder gepubliceerde onderzoeken die in Europa, de Verenigde Staten, Australië en China werden uitgevoerd en waaraan 30.257 deelnemers deelnamen.

Het doel van het onderzoeksteam was om het gemiddelde interval te onderzoeken tussen het begin van de symptomen (beoordeeld door de patiënten zelf of hun familieleden op basis van interviews of medische dossiers) en de uiteindelijke diagnose van dementie.

Hoofdauteur Dr. Vasiliki Orgeta (afdeling Psychiatrie van de UCL) zei:
"Tijdige diagnose van dementie blijft een grote wereldwijde uitdaging, die wordt gekenmerkt door vele complexe factoren, en er zijn dringend specifieke strategieën voor de volksgezondheid nodig om dit te verbeteren.
Andere studies schatten dat slechts 50-65% van de gevallen wordt gediagnosticeerd in landen met een hoog inkomen, en dat de percentages in sommige landen zelfs nog lager liggen.

Een vroege diagnose kan de toegang tot behandeling verbeteren en, voor sommige mensen, de tijd verlengen dat ze met milde dementie kunnen leven voordat de symptomen verergeren.”

Uit een gecombineerde meta-analyse van 10 van de meegenomen onderzoeken bleek dat er gemiddeld 3,5 jaar zat tussen het ontstaan van de eerste symptomen en de diagnose dementie. Voor mensen bij wie de ziekte zich op jonge leeftijd manifesteerde, duurde het 4,1 jaar. Bij sommige groepen was de kans groter dat de vertragingen nog langer waren.

Het team ontdekte dat een jongere leeftijd bij aanvang van de ziekte en de aanwezigheid van frontotemporale dementie verband hielden met langere diagnosetijden. Hoewel gegevens over raciale verschillen beperkt waren, bleek uit één bestudeerd onderzoek dat patiënten met een donkere huidskleur vaker een langere diagnosetijd hadden.

Dr. Orgueta zei:
"Ons werk onderstreept de noodzaak van een helder conceptueel kader voor het beoordelen van de tijd tot de diagnose van dementie, ontwikkeld in samenwerking met mensen met dementie, hun verzorgers en ondersteuners."

Dr. Phuong Leung (afdeling Psychiatrie van de UCL) voegde toe:
"Dementiesymptomen worden vaak verkeerd begrepen als normale veroudering, en angst, stigmatisering en een gebrek aan bewustzijn bij het publiek kunnen mensen ervan weerhouden hulp te zoeken."

Professor Rafael Del Pino-Casado van de Universiteit van Jaén, Spanje, zei:
"Binnen zorgsystemen kunnen inconsistenties in de verwijzingsroutes van patiënten, beperkte toegang tot specialisten en een gebrek aan middelen in geheugenklinieken extra vertragingen veroorzaken. Voor sommige mensen compliceren taalverschillen of het ontbreken van cultureel passende beoordelingsinstrumenten een tijdige diagnose verder."

Dr. Orgueta voegde eraan toe:
"Om de diagnose van dementie te versnellen, zijn er op verschillende niveaus maatregelen nodig. Informatiecampagnes kunnen helpen om de vroege symptomen beter te begrijpen en het stigma te verminderen, waardoor mensen worden aangemoedigd om eerder hulp te zoeken. Training voor clinici is essentieel om symptomen vroegtijdig te herkennen en door te verwijzen, evenals toegang tot vroege interventie en individuele ondersteuning, zodat mensen met dementie en hun families de zorg krijgen die ze nodig hebben."